segunda-feira, 27 de junho de 2016

Eliza, o que você tem? - Parte 3

Oi gente, tudo bem por aí? 

Hoje é segunda-feira e já virou rotina por aqui eu postar mais uma parte sobre mim e minha saúde. A ideia é desabafar e talvez, quem sabe, apoiar alguém que esteja passando pelo mesmo problema...



Na última segunda, eu terminei o post dizendo que há dois anos tudo o que eu havia vivido nos últimos 15 anos, mudou... Se você está lendo esta 'coluna' pela primeira vez, basta clicar nos links a seguir, para acompanhar e saber do que se trata: 


Aos que já estão habituados, bora lá!

... Depois de passar muitos anos tendo dores constantes de cabeça e tratando a partir dos mais variados diagnósticos, larguei de mão e "aceitei" que o que eu tinha era uma bela enxaqueca crônica. Rendi-me aos analgésicos e segui a vida. 

Porém, em 2014, algumas coisas começaram a mudar: uns tremores nas mãos, nas pernas, principalmente quando eu estava dando aula. Mas, mais uma vez ignorei. Não procurei médico, não fiz nada. 
Em determinados dias, minha visão ficava bastante prejudicada: via luzes (achava que estava com a pressão arterial alterada), embaçava, via muitas linhas - que hoje já sei que se chamam "moscas volantes" e são até bastante comuns, entre outros detalhes.

Também sentia, vez ou outra, um zumbido no ouvido. Este, nunca procurei saber do que se tratava.

No entanto, em setembro deste mesmo ano, meus óculos quebraram. E, sem eles, não sou ninguém. Marquei um exame de vista, desses comuns de ler letrinha  para definir o grau dos novos óculos, ver se tinha aumentado e tal... Mas comecei a perceber uma incomum agitação no oftalmo que me atendia.

Ele me fez repetir diversas vezes o procedimento de "fundo de olho". No consultório dele são três cadeiras, cada uma para um fim. E eu fiquei rodando na sala, de cadeira em cadeira, mais de uma vez. Isso começou a me deixar nervosa, até que ele me chamou à mesa dele e disse: 

" - Tô vendo algumas alterações na sua vista..."

(pausa dramática e eu por dentro gritando: QUE ALTERAÇÕES, FALA LOGO HOMEM!!!)

" - Alguma coisa a ver com  um edema... Mas não tenho certeza..."

(COMASSIM NÃO TEM CERTEZA?)

Aí relembrei todo meu histórico, pois, eu já havia ido nele diversas vezes nesses anos todos e ele tinha em suas fichas tudo o que eu havia passado. Ele leu e releu minhas fichas e em alguns minutos que pareceram uma eternidade, finalmente disse:

" - Você está com algumas alterações na vista. Podem ser sequelas do que você teve antes - e que por algum motivo só estão visíveis agora - como pode ser o retorno de um edema: um novo edema se formando. Eu não posso ter certeza só com o que fizemos aqui. Preciso de um exame de campo visual. Urgente!"

Um filme passou em minha cabeça, minha mãe ao lado ficou da cor de um fantasma de desenho animado (eu sabia que ela estava prestes a chorar) e eu só queria sair correndo dali. 

Marquei o campo visual para a mesma semana. Retornei lá, fiz e deu umas pequenas alterações que, segundo o oftalmo, não eram graves. Eu precisaria de um novo exame: uma Angiofluoresceinografia - que nada mais é que um exame onde me injetam um contraste da cor de uma Fanta Laranja, dilatam minhas pupilas com colírios, e tiram foto do fundo de olho que, com esse contraste, torna-se mais fácil a visualização dos vasos sanguíneos. 

Depois do exame eu fiquei algumas horas com o corpo TODO alaranjado - uma coisa linda. Mas o que importava mesmo era o resultado. 
Deu algumas alterações: "reliquat de papiledema em ambos os olhos", "aumento da tortuosidade vascular em ambos os olhos" e "áreas de hiperfluorescência por defeito em janela nas áreas de atrofia peridiscal e alterações pigmentares retinianas periféricas de ambos os olhos."

Entenderam? Nem eu. Mas cada palavrão desse me deu um susto bem grande. Voltei ao oftalmo, ele leu o laudo e apenas disse: 

"- Eu preciso que você procure um neurologista para atendimento com urgência."

E aí tudo descambou de vez. Dentro de mim eu tinha certeza que ia vivenciar TUDO outra vez. E o medo começava a me consumir. 


Desenvolvi uma "mania" horrorosa de coçar a cabeça até feri-la. Ato que me acompanha até hoje e descobri tratar-se de um transtorno mental caracterizado pela  “compulsão ou dificuldade de resistir ao impulso de causar ou agravar lesões à própria pele (coçar, arranhar, picar), usando para tal as unhas ou outros objetos. O transtorno é caracterizado pela repetição crônica de coçar, tocar, cutucar, arranhar, furar ou escoriar determinadas regiões da pele, de modo tão intensivo ou repetitivo que acaba provocando o aparecimento de feridas, cicatrizes ou mudanças na pigmentação da pele.

Foi uma espécie de 'válvula de escape' que, inconscientemente, adquiri. E, claro, algo que me envergonha, machuca e que, até eu descobrir do que se tratava, encarava como uma mania ridícula que eu só precisava parar... E eu não conseguia! 

Comecei, então, minha saga por um Neurologista. Marquei com a primeira que consegui vaga na cidade e, diante de meu histórico, ela pediu uma tomografia mas já me avisou não saber tratar o que eu tinha. (E O QUE EU TINHA???)

Me orientou procurar um neuro-oftalmo, que poderia investigar melhor toda a situação. 
A cada neurologista que eu passava, era um novo exame pedido e, sempre me encaminhando para outros profissionais por não saberem o diagnóstico e tratamento adequado para o que eu tive, e estava tendo. 

Depois de muitos especialistas, tanto aqui em minha cidade como em outra, cheguei em um neuro cobiçadíssimo aqui da cidade mesmo, que não tinha horário na agenda, mas aceitou falar comigo rapidamente diante do caso apresentado. Foi bem rápido mesmo, ele olhou meus exames (muitos) e disse: 

"- Procure o Dr. Fodão (chamaremos assim, ok!?) porque o seu caso é de cirurgia. Você precisará colocar uma válvula na cabeça para drenagem liquórica.E ele é o melhor!"

Ele deu mais explicações a respeito disso, mas eu já não ouvia mais nada. Só imaginava eu tendo de viver com uma válvula dentro de mim, eternamente.

Fui até o Dr. Fodão: um neurocirurgião daqui da cidade mesmo. 
Logo que tomou conhecimento do meu caso, ele dispensou a cirurgia. Disse que era cedo para se pensar nisso e que tentaríamos tudo que fosse possível com medicamentos primeiro. E, assim, me receitou DIAMOX de 250 mg de 4 em 4 horas. 

Na época, desde a primeira neurologista que eu fui, estava licenciada do trabalho. Comecei, então, tomar o diamox, que eu geralmente prefiro chamar de pílula do inferno

Eu não conseguia mais comer, não conseguia levantar da cama de tanta dor nas pernas e pés, muita náusea, alteração no paladar (esqueça qualquer coisa que contenha gás), muito formigamento nas mãos, tontura, azia e muita sonolência. 

Informei ao Dr. Fodão, que foi aumentando a distância entre um comprimido e outro: passou para de 6 em 6 horas, depois 8 em 8 e, por fim 12 em 12. Nada mudou. Foi quando ele disse que eu teria, então, que me acostumar. 
Ok! Se é para que eu melhore e nunca mais tenha que passar por um papiledema na vida, pois, nunca senti dor que se assemelhe a isso.. Ok! 

Foi quando ele achou que era prudente eu voltar a trabalhar! 

Parem por dois minutos, coloquem-se em meu lugar, imaginem vocês sentindo todas as reações que citei acima, e com a seguinte rotina: Trabalhando de 7h as 11h visitando escolas pelos bairros da cidade - fazendo trabalho de supervisão escolar. Tomando um ônibus às 11:30h para chegar ao município vizinho e dar aula para 25 crianças com idade entre 9 e 16 anos de 12:30h às 17h. Tomar um novo ônibus e voltar pra casa.
Sentindo-tudo-aquilo-sem-parar. 

Desculpe, mas sucumbi! Larguei o remédio, larguei o tratamento e voltei pra minha vida de analgésicos. 

Podia acabar bem? Não, não podia acabar bem. Cá estou eu, desde 5 de abril deste ano, novamente afastada das atividades profissionais, novamente fazendo exames oftalmológicos (que dão os mesmos resultados de antes, com um pouquinho mais de alteração), porém, com a sensação que pioro um pouquinho a cada dia. 

Acordo quase diariamente com a vista embaçada, algumas vezes com parte dela escura (como se tivesse perdido a visão), falta de equilíbrio... E tudo (re)começou com fortes dores de cabeça, que pareciam aumentar a cada dia, sempre no final da tarde de trabalho.

Desta vez, cheguei a um novo neuro, que vou chamar de Dr. Iluminado. De cara ele soube o que eu tinha, me deu um diagnóstico com nome e sem medo. O que me passou segurança e confiança em dar continuidade no tratamento.

Pediu três exames: Um novo "fundo de olho", um novo campo visual e uma punção lombar com manometria (para medir a pressão intracraniana). 

Enquanto escrevo este post, me preparo psicologicamente para realizar o último exame citado acima. Às 4 da manhã uma ambulância vem me buscar, irei ao Rio realizar o exame e depois preciso ficar de 24 à 48 horas deitada (por isso a ambulância). 

Agora, o que eu tenho tem um nome: Hipertensão intracraniana idiopática. Também chamada de pseudo-tumor cerebral
Sei que o que eu tenho se assemelha a um tumor no cérebro, porém, não tendo um para que seja retirado... Por isso o "pseudo". Agora eu também sei que não tem cura. Que esses anos todos eu deveria estar em tratamento e em acompanhamento neurológico. Que muitas coisas ruins poderiam ter acontecido nesse tempo todo.

Mas não aconteceram! 

Agora eu vou receber o tratamento adequado! Ao menos, é isso que eu espero!

Tudo isso mexeu muito com meu psicológico, e desenvolvi alguns transtornos psíquicos que vou continuar contando pra vocês aqui, às segundas-feiras. Assim como contarei o que ocorrerá após o exame de amanhã!

A HII é uma doença ainda pouco conhecida. Por isso a falta de informação dos médicos procurados. Sabe-se muito pouco sobre ela, e ela atinge apenas cerca de 1 em 100 mil pessoas, a maioria mulheres. 






Hoje fico por aqui! Se você gostaria de mais informações sobre algo citado, ou que faltou ser citado, deixe nos comentários, ou mande em qualquer uma de nossas redes sociais! Estou disposta a falar abertamente sobre tudo! 

Um beijo, obrigada pela companhia até aqui, e até o próximo post!






Sobre o Autor: 

Liza AlvernazEliza Alvernaz |  Twitter - Skoob |  Todos os posts do autor
Pedagoga, especialista em Supervisão Escolar e Gestão de Ensino. Leitora compulsiva, libriana desastrada, apaixonada por filmes e séries, viciada em internet e corujas. Mora no interior do Rio de Janeiro, mas não desiste de ganhar e mudar o mundo!


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2 comentários:

  1. Cada vez que leio seus depoimentos/desabafos, me lembro de quando foi me contando todas essas coisas pela primeira vez... E mais uma vez, vc é iluminada por Deus, mesmo com todas essas coisas que estão acontecendo...

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